À la sortie de la première hospitalisation de votre enfant, une visite de l’infirmière coordinatrice de votre secteur vous sera proposée. Elle n’est pas obligatoire. Organisée si possible au plus près du retour à domicile elle a des objectifs à double sens :
- Pour les parents
Cette entrevue va vous permettre de faire le point et de poser toutes les questions restées en suspens, d’affiner l’organisation du quotidien, de mieux comprendre le parcours de soin de votre enfant, de résoudre des problèmes liés aux médicaments, aux soins infirmiers, etc. Il est important que la coordinatrice puisse avoir accès au classeur de liaison remis par l’hôpital. Cette visite, qui dure entre 1 et 2 heures, va vous permettre aussi d’exprimer, si vous en ressentez le besoin, vos difficultés par rapport aux changements que la maladie de votre enfant induit pour votre famille. Nous préférons voir l’ensemble de la famille si possible, mais au minimum l’enfant et l’un de ses parents. Il arrive souvent que le rendez-vous initial soit reporté en raison d’un impératif médical ou autre, et ce n’est pas grave.
- Pour les soignants
La visite de la coordinatrice leur permet de s’assurer que les recommandations (hygiène de vie, alimentation…) ont bien été comprises, de ré expliquer certaines choses comme les aplasies et la surveillance de l’enfant au quotidien, de finaliser l’organisation des soins à domicile, du parcours scolaire. Elle permet parfois de soulever des problèmes dont n’avaient pas conscience les médecins hospitaliers. Elle sert bien sûr à établir un lien de confiance entre la famille et les nombreux professionnels qui vont s’occuper de votre enfant. Enfin, c’est un moment d’écoute, d’échange et de ré assurance pour les parents et les enfants. À l’issue de cette visite, la coordinatrice rédige un compte-rendu qu’elle adresse aux médecins référents de votre enfant et aux autres professionnels impliqués dans sa prise en charge.
Les points abordés seront :
- Le travail des parents et l’organisation familiale
- Le domicile et la situation sociale
- Le lien ville-hôpital
- Les aplasies et aplasies fébriles
- La voie veineuse centrale, les bilans sanguins et les soins infirmiers
- Les traitements et leurs effets secondaires
- Les médicaments à donner à la maison
- L’hygiène de vie et l’hygiène alimentaire
- L’école
- Les frères et sœurs
- Les transports
- Le classeur de liaison
- Écoute et soutien psy
Une deuxième visite à domicile pourra être demandée en cas de nécessité.
Afin d'améliorer notre pratique, nous avons rédigé une enquête de satisfaction des familles par rapport à cette visite. Si ce document (1 page recto-verso) ne vous a pas été remis vous pouvez le télécharger en cliquant sur le lien suivant, le remplir et nous l’expédier à l’adresse y figurant :
Évaluation de la visite à domicile
Merci !
