La visite à domicile

Echelles d'évaluation de la douleur de l'enfant

  • Choisir une échelle : une fois l'échelle choisie il est recommandé d'utiliser la même échelle à chaque évaluation.
  • Toutes ces échelles sont présentes dans l'application RifhoPoche avec possibilité de coter et tracer. Les enfants peuvent même dessiner sur le schéma du bonhomme !
  • Ci-dessous les PDF à télécharger : 

Hétéroévaluation

EDIN

DAN

NFCS

EVENDOL

FLACC

HEDEN

DEGR     grille    graphique

FLACC modifiée

Autoévaluation

Echelle de visages

EVA

Echelle Numérique

Schéma du Bonhomme

DN4 images    DN4 Questions

 

 

 

Soins infirmiers à domicile

Depuis 2008 le RIFHOP (Réseau d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique d’Île-de-France) développe un partenariat avec les infirmiers libéraux et les HAD (Hospitalisation à domicile) pour permettre aux enfants et adolescents d’être soignés le plus possible à domicile. Les soins délivrés doivent être de qualité et coordonnés avec les hôpitaux référents. Pour être optimale la prise en charge de ces patients se doit d’être globale, coordonnée et sécurisée, la diversité des soins devant s’inscrire dans une harmonisation des pratiques entre hospitaliers et libéraux. Nous souhaitons aborder la prise en charge de ces enfants de façon exhaustive dès le départ, en proposant à l’infirmier libéral de s’impliquer dans une démarche propre à la cancérologie pédiatrique et en lien avec les services hospitaliers de référence.

Cette brochure a plusieurs objectifs :

  1. Permettre à l’infirmier d’avoir à portée de main une compilation de tous les protocoles des soins qu’il sera susceptible de rencontrer.
  2. Lui rappeller les différents éléments de surveillance de l’enfant.
  3. Être son outil de référence pour une prise en charge dans la durée, de qualité, harmonisée avec les autres soignants.
  4. Renforcer le lien ville-hôpital

Télécharger la brochure (janvier 2015, 44 pages)

Environ 1800 enfants sont atteints de cancer en France tous les ans,
soit 1 enfant sur 600. Si les taux de
guérison des cancers de l'enfant ont considérablement ...

À la sortie de la première hospitalisation de votre enfant, une visite de l’infirmière coordinatrice de votre secteur vous sera proposée. Elle n’est pas obligatoire. Organisée si possible au plus près du retour à domicile elle a des objectifs à double sens :

  • Pour les parents 

Cette entrevue va vous permettre de faire le point et de poser toutes les questions restées en suspens, d’affiner l’organisation du quotidien, de mieux comprendre le parcours de soin de votre enfant, de résoudre des problèmes liés aux médicaments, aux soins infirmiers, etc. Il est important que la coordinatrice puisse avoir accès au classeur de liaison remis par l’hôpital. Cette visite, qui dure entre 1 et 2 heures, va vous permettre aussi d’exprimer, si vous en ressentez le besoin, vos difficultés par rapport aux changements que la maladie de votre enfant induit pour votre famille. Nous préférons voir l’ensemble de la famille si possible, mais au minimum l’enfant et l’un de ses parents. Il arrive souvent que le rendez-vous initial soit reporté en raison d’un impératif médical ou autre, et ce n’est pas grave.

  • Pour les soignants 

La visite de la coordinatrice leur permet de s’assurer que les recommandations (hygiène de vie, alimentation…) ont bien été comprises, de ré expliquer certaines choses comme les aplasies et la surveillance de l’enfant au quotidien, de finaliser l’organisation des soins à domicile, du parcours scolaire. Elle permet parfois de soulever des problèmes dont n’avaient pas conscience les médecins hospitaliers. Elle sert bien sûr à établir un lien de confiance entre la famille et les nombreux professionnels qui vont s’occuper de votre enfant. Enfin, c’est un moment d’écoute, d’échange et de ré assurance pour les parents et les enfants. À l’issue de cette visite, la coordinatrice rédige un compte-rendu qu’elle adresse aux médecins référents de votre enfant et aux autres professionnels impliqués dans sa prise en charge.

Les points abordés seront :

  • Le travail des parents et l’organisation familiale
  • Le domicile et la situation sociale
  • Le lien ville-hôpital
  • Les aplasies et aplasies fébriles
  • La voie veineuse centrale, les bilans sanguins et les soins infirmiers
  • Les traitements et leurs effets secondaires
  • Les médicaments à donner à la maison
  • L’hygiène de vie et l’hygiène alimentaire
  • L’école
  • Les frères et sœurs
  • Les transports
  • Le classeur de liaison
  • Écoute et soutien psy

Une deuxième visite à domicile pourra être demandée en cas de nécessité.

Afin d'améliorer notre pratique, nous avons rédigé une enquête de satisfaction des familles par rapport à cette visite. Si ce document (1 page recto-verso) ne vous a pas été remis vous pouvez le télécharger en cliquant sur le lien suivant, le remplir et nous l’expédier à l’adresse y figurant :

Évaluation de la visite à domicile

Merci !

Documentaires de formation « Est-ce que les doudous vont au ciel ? »

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Film réalisé par RIFHOP et PALIPED, suite à une journée de formation organisée par le RIFHOP en février 2009, sur le thème "Accompagner un enfant en fin de vie : à domicile ou à l'hôpital".

Le décès d'un enfant des suites d'une maladie grave reste heureusement un événement rare de nos jours. Cependant certaines familles y sont parfois confrontées.
Pour tenter de briser leur isolement, pour rompre les tabous, quatre familles, en lien avec les équipes soignantes qui les ont accompagnées, ont accepté avec générosité de nous confier leurs vécus.
Parmi les questions délicates qui sont abordées, celle du choix du lieu de fin de vie doit être posée : domicile ou hôpital ?
Pour que ce choix soit possible, parmi les nombreux facteurs médicaux, sociaux et familiaux qui doivent être réunis, ceux de la confiance réciproque et de la continuité dans la prise en charge sont essentiels.
Plus largement, au travers de ces quatre parcours de vie, c'est bien d'accompagnement dont nous parle ce film.

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  • Coordonnées et accès
  • 194, rue de Tolbiac 75013 PARIS
  • Tél. 01.48.01.90.21
  • Fax 01.48.01.92.10
  • contact@rifhop.net
  • Métro: 5 , 6, 7 : Place d'Italie
  • Métro 6: Glacière, Corvisart
  • Métro 7: Tolbiac
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  • Bus ligne 62
  • Bus ligne 47

Le maintien de l'activité scolaire pendant les traitements est une question essentielle qui concerne tous les professionnels impliqués dans le suivi des enfants ...

Plaquette : L'enseignement durant la maladie