Notre réseau et ses partenaires organisent tout au long de l'année des formations, des congrès, des journées thématiques et des colloques pour vous informer et vous former. L'objectif des ces événements est de donner des outils et des connaissances qui aideront professionnels ou familles dans leurs rappors avec les enfants traités pour un cancer. Cette rubrique vous tiendra donc informée de tous ces évènements et de tous ceux ayant un rapport avec l'hématologie et l'oncologie pédiatrique, et les cancer de l'enfant.
Lieu : Visioconférence
Téléchargement : (obligatoire)
Thèmes abordés : Les enjeux de l'annonce diagnostique
Introduction de l’après-midi
Diagnostic effectué en Centre Hospitalier de Proximité
Dr Fatima Khelfaoui, CHP Bry/Marne et une infirmière
Que dire/ Faut-il tout dire ?
Dr Daniel Orbach, Institut Curie et une infirmière
Cas clinique :
Expérience d’une équipe soignante dans l’accompagnement d’une famille
Equipe paramédicale de l’hôpital Trousseau
Reprise de l’annonce et du diagnostic
Sophie Bertin, Infirmière coordinatrice de l’hôpital Robert Debré
Information des fratries sur le diagnostic
Dr Clémentine LOPEZ, Gustave Roussy
De l’autre côté de la barrière : Témoignage d’une famille
Annonce et Ethnologie : Vécu de l’annonce dans les différentes cultures (à confirmer)
Conclusion
Lieu : Cité Universitaire
Téléchargement : (obligatoire)
Thèmes abordés : Les tumeurs osseuses
Introduction : ouverture de la journée
Aspects radiologiques et pièges diagnostiques
Pr Hubert Ducou Le Pointe, Hôpital Trousseau
Dernières avancées biologiques et thérapeutiques (Ostéosarcome et sarcome d’Ewing)
Dr Nathalie Gaspar, Gustave Roussy, Dr Sarah Winter, Institut Curie
Prise en charge chirurgicale : Indication/ technique/ suivi à long terme
Intervenant en attente
En cas de prothèse, Equipe de la clinique FSEF paris 16
En cas d’amputation (appareillage) intervenant en attente
L’après traitement immédiat : point de vue psychologique
Mme Gabrielle Marioni, Hôpital Robert Debré et Gustave Roussy
Retentissement sur la scolarité et avenir socio-professionnel
Coordinatrice RIFHOP / Enseignant spécialisé Education Nationale
Conclusion : fin de la matinée du RIFHOP
Lieu : Cité Universitaire
Téléchargement : (obligatoire)
Thèmes abordés : Les tumeurs osseuses
Introduction : ouverture de la journée
Aspects radiologiques et pièges diagnostiques
Pr Hubert Ducou Le Pointe, Hôpital Trousseau
Dernières avancées biologiques et thérapeutiques (Ostéosarcome et sarcome d’Ewing)
Dr Nathalie Gaspar, Gustave Roussy, Dr Sarah Winter, Institut Curie
Prise en charge chirurgicale : Indication/ technique/ suivi à long terme
Intervenant en attente
En cas de prothèse, Equipe de la clinique FSEF paris 16
En cas d’amputation (appareillage) intervenant en attente
L’après traitement immédiat : point de vue psychologique
Mme Gabrielle Marioni, Hôpital Robert Debré et Gustave Roussy
Retentissement sur la scolarité et avenir socio-professionnel
Coordinatrice RIFHOP / Enseignant spécialisé Education Nationale
Conclusion : fin de la matinée du RIFHOP
Lieu : Cité Universitaire
Téléchargement : (obligatoire)
Thèmes abordés : Les tumeurs osseuses
Introduction : ouverture de la journée
Aspects radiologiques et pièges diagnostiques
Pr Hubert Ducou Le Pointe, Hôpital Trousseau
Dernières avancées biologiques et thérapeutiques (Ostéosarcome et sarcome d’Ewing)
Dr Nathalie Gaspar, Gustave Roussy, Dr Sarah Winter, Institut Curie
Prise en charge chirurgicale : Indication/ technique/ suivi à long terme
Intervenant en attente
En cas de prothèse, Equipe de la clinique FSEF paris 16
En cas d’amputation (appareillage) intervenant en attente
L’après traitement immédiat : point de vue psychologique
Mme Gabrielle Marioni, Hôpital Robert Debré et Gustave Roussy
Retentissement sur la scolarité et avenir socio-professionnel
Coordinatrice RIFHOP / Enseignant spécialisé Education Nationale
Conclusion : fin de la matinée du RIFHOP
Documentaires de formation « Est-ce que les doudous vont au ciel ? »
Film réalisé par RIFHOP et PALIPED, suite à une journée de formation organisée par le RIFHOP en février 2009, sur le thème "Accompagner un enfant en fin de vie : à domicile ou à l'hôpital".
Le décès d'un enfant des suites d'une maladie grave reste heureusement un événement rare de nos jours. Cependant certaines familles y sont parfois confrontées.
Pour tenter de briser leur isolement, pour rompre les tabous, quatre familles, en lien avec les équipes soignantes qui les ont accompagnées, ont accepté avec générosité de nous confier leurs vécus.
Parmi les questions délicates qui sont abordées, celle du choix du lieu de fin de vie doit être posée : domicile ou hôpital ?
Pour que ce choix soit possible, parmi les nombreux facteurs médicaux, sociaux et familiaux qui doivent être réunis, ceux de la confiance réciproque et de la continuité dans la prise en charge sont essentiels.
Plus largement, au travers de ces quatre parcours de vie, c'est bien d'accompagnement dont nous parle ce film.
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