La vie à la maison
Entre deux cures, deux hospitalisations, votre enfant passe beaucoup de temps à la maison. Un des objectifs du RIFHOP est d'améliorer la qualité de vie des jeunes patients et de leurs familles pendant les traitements, et donc de favoriser au maximum le retour au domicile.
Hygiène de vie à la maison
Recommandations
Elaborées par un groupe de travail constitué de professionnels pluridisciplinaires, le RIFHOP a édité 2 fiches de recommandations à destination des parents. Elles répondent aux principales questions concernant : le ménage, les vêtements, les travaux, l'extérieur, le sport, l'école, les animaux domestiques. 2 niveaux ont été définis en fonction de la durée attendue des aplasies < 500 PNN. Les différences entre ces deux niveaux sont subtiles cependant nécessaires.
Niveau 1 : moins de 7 jours : Télécharger HYG 01
Niveau 2 : plus de 7 jours : Télécharger HYG 02
Ces fiches ont été traduites en : américain, allemand, espagnol, turc, arabe, russe, chinois moderne et chinois traditionnel, ukrainien. Vous les retrouverez dans l’onglet OUTILS.
Surveillance de votre enfant
Il est nécessaire de surveiller certains paramètres importants liés aux effets secondaires de la chimiothérapie et/ ou à la voie veineuse centrale. Vous retrouverez dans la fiche si dessous les informations utiles pour effectuer cette surveillance :
Surveillance de la température
Vous trouverez dans la fiche ci-dessous les informations utiles concernant la surveillance de la température au domicile ainsi que la conduite à tenir.
Enseignement durant la maladie
L’équipe du RIFHOP ainsi que les coordinateurs SAPAD sont à votre disposition pour vous accompagner dans le maintien ou le retour à la scolarité de votre enfant. N’hésitez pas à contacter le coordinateur RIFHOP de votre secteur (voir présentation de l'équipe) ou les coordinateurs SAPAD de votre département.
Plaquette : l'Enseignement durant la maladie (avec les coordonnés de tous les SAPAD)
Handicap
Toutes les informations sur la MDPH et le handicap à Paris sont désormais disponibles sur le site Internet https://handicap.paris.fr/ : aides et prestations, services de proximité, actions locales, associations en faveur des personnes en situation de handicap.
Ce site a pour objectif de recenser les services de proximité et les actions locales en faveur des personnes en situation de handicap :
- explications sous forme de textes et de vidéos des aides délivrées par la MDPH et d'autres acteurs parisiens, comme le CASVP par exemple,
- annuaires géolocalisés des associations ainsi que des établissements et services médico-sociaux
- informations sur les lieux accessibles avec Jaccede.com
- actualités et événements parisiens ou nationaux
La navigation sur le site s’effectue selon les besoins ou projets de la personne : droits à demander à la MDPH, aides pour vivre au quotidien, accompagnement spécifique pour son enfant, soutien pour exercer une activité professionnelle, activités pour sortir et se divertir.