Les associations de parents

Echelles d'évaluation de la douleur de l'enfant

  • Choisir une échelle : une fois l'échelle choisie il est recommandé d'utiliser la même échelle à chaque évaluation.
  • Toutes ces échelles sont présentes dans l'application RifhoPoche avec possibilité de coter et tracer. Les enfants peuvent même dessiner sur le schéma du bonhomme !
  • Ci-dessous les PDF à télécharger : 

Hétéroévaluation

EDIN

DAN

NFCS

EVENDOL

FLACC

HEDEN

DEGR     grille    graphique

FLACC modifiée

Autoévaluation

Echelle de visages

EVA

Echelle Numérique

Schéma du Bonhomme

DN4 images    DN4 Questions

 

 

 

Soins infirmiers à domicile

Depuis 2008 le RIFHOP (Réseau d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique d’Île-de-France) développe un partenariat avec les infirmiers libéraux et les HAD (Hospitalisation à domicile) pour permettre aux enfants et adolescents d’être soignés le plus possible à domicile. Les soins délivrés doivent être de qualité et coordonnés avec les hôpitaux référents. Pour être optimale la prise en charge de ces patients se doit d’être globale, coordonnée et sécurisée, la diversité des soins devant s’inscrire dans une harmonisation des pratiques entre hospitaliers et libéraux. Nous souhaitons aborder la prise en charge de ces enfants de façon exhaustive dès le départ, en proposant à l’infirmier libéral de s’impliquer dans une démarche propre à la cancérologie pédiatrique et en lien avec les services hospitaliers de référence.

Cette brochure a plusieurs objectifs :

  1. Permettre à l’infirmier d’avoir à portée de main une compilation de tous les protocoles des soins qu’il sera susceptible de rencontrer.
  2. Lui rappeller les différents éléments de surveillance de l’enfant.
  3. Être son outil de référence pour une prise en charge dans la durée, de qualité, harmonisée avec les autres soignants.
  4. Renforcer le lien ville-hôpital

Télécharger la brochure (janvier 2015, 44 pages)

Environ 1800 enfants sont atteints de cancer en France tous les ans,
soit 1 enfant sur 600. Si les taux de
guérison des cancers de l'enfant ont considérablement ...

Les enfants de Curie-APAESIC

Association des Parents et Amis d'Enfants Soignés à l'Institut Curie

 

IMAGINE FOR MARGO

Créée par la mère d'une patiente en 2010, cette association travaille en faveur de la recherche

PRINCESSE MARGOT

UNAPECLE

Union Nationale des Associations de Parents et d'Enfants soignés pour Cancers et Leucémies

 

RETINOSTOP

  

Association créée en 1994 par des parents d'enfants atteints de rétinoblastome

 

SOURCE VIVE

 

Association au service des enfants et des adolescents atteints de cancer ou de leucémie et de leurs familles

 

CENT POUR SANG LA VIE

Cette association a pour objectifs de développer la recherche sur la leucémie, améliorer la qualité de la prise en charge matérielle et psychologique des patients et de leurs familles, participer au développement du registre français des donneurs volontaires de moelle osseuse et améliorer l'accès aux greffons de cellules souches hématopoïétiques.

 

ISIS

Association des parents et amis des enfants traités pour cancer à Gustave Roussy

 

OMBR'ELL

Association de parents du Pays Mantois

 

Documentaires de formation « Est-ce que les doudous vont au ciel ? »

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Film réalisé par RIFHOP et PALIPED, suite à une journée de formation organisée par le RIFHOP en février 2009, sur le thème "Accompagner un enfant en fin de vie : à domicile ou à l'hôpital".

Le décès d'un enfant des suites d'une maladie grave reste heureusement un événement rare de nos jours. Cependant certaines familles y sont parfois confrontées.
Pour tenter de briser leur isolement, pour rompre les tabous, quatre familles, en lien avec les équipes soignantes qui les ont accompagnées, ont accepté avec générosité de nous confier leurs vécus.
Parmi les questions délicates qui sont abordées, celle du choix du lieu de fin de vie doit être posée : domicile ou hôpital ?
Pour que ce choix soit possible, parmi les nombreux facteurs médicaux, sociaux et familiaux qui doivent être réunis, ceux de la confiance réciproque et de la continuité dans la prise en charge sont essentiels.
Plus largement, au travers de ces quatre parcours de vie, c'est bien d'accompagnement dont nous parle ce film.

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  • Coordonnées et accès
  • 194, rue de Tolbiac 75013 PARIS
  • Tél. 01.48.01.90.21
  • Fax 01.48.01.92.10
  • contact@rifhop.net
  • Métro: 5 , 6, 7 : Place d'Italie
  • Métro 6: Glacière, Corvisart
  • Métro 7: Tolbiac
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  • Bus ligne 62
  • Bus ligne 47

Le maintien de l'activité scolaire pendant les traitements est une question essentielle qui concerne tous les professionnels impliqués dans le suivi des enfants ...

Plaquette : L'enseignement durant la maladie